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Les malformations de la face et de la cavité buccale (ou oro-faciales) atteignent de façon variable l'os squelettique, les tissus mous, les dents ainsi que la vascularisation et l'innervation. Elles sont isolées ou appartiennent à des multiples syndromes (plus de 700). Leur origine est soit génétique, soit multifactorielle, soit purement extrinsèque. Elles nécessitent une approche diagnostique et thérapeutique très spécialisée au sein d'une équipe experte multidisciplinaire. Elles sont souvent responsables de réactions de rejets et/ou de détressse parentale et ultérieurement ont un risque d'exclusion sociale. La spécificité de la face, organe de relation, apporte une dimension psychologique à ces affections souvent incomprises du public, parfois de l'entourage.
A la naissance, dans les formes sévères, le pronostic vital peut être mis en jeu. Pendant la croissance et le développement peuvent s'associer des déformations des structures de la face, des troubles de la phonation, de la mastication, de la croissance faciale, de l'articulé dentaire, de l'audition, de la vision, une atteinte de la mimique faciale, du sourire et des cicatrices définitives.
La prise en charge pluridisciplinaire s'étale depuis la naissance jusqu'à la fin de la croissance. Elle demande une rigueur dans l'organisation, la collecte des données et le suivi prolongé. Les stratégies thérapeutiques sont intriquées compliquant les soins et retentissant sur la vie socio-familiale, scolaire et professionnelle. La chirurgie est la clé du traitement et le parcours chirurgical de ces patients est souvent long. Elle fait intervenir des techniques de chirurgie maxillo-faciale et de chirurgie réparatrice, domaine dans lequel les innovations sont très importantes. Chaque étape doit améliorer les résultats fonctionnels et esthétiques et donc psychologiques. La chirurgie est indissociable de l'approche odontologique, en particulier l'orthopédie dento-maxillo-faciale, l'orthodontie et la pédodontie. Les traitements doivent intégrer la réhabilitation dentaire précoce. L'apport de la génétique permet d'améliorer la classification de ces malformations très diverses et leur prise en charge, mais également la prise en compte des signes et syndromes associés.
Le CR-MFO (Centre de Référence des Malformations Faciales et Orales) comporte 2 sites : l'Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau : Service de Chirurgie Maxillo-Faciale Pédiatriqu,, Unité de Neurophysiologie Clinique, Service de Génétique, et l'Hôtel-Dieu : Service d'Odontologie-Garancière. Les malformations oro-faciales sont prises en charge depuis la période anténatale, puis à la naissance jusqu'à la fin de la croissance au plan de la chirurgie maxillo-faciale, chirurgie plastique et reconstructrice, orthopédie dento-maxillo-faciale, implantologie, pédodontie, orthophonie, génétique et pour certains problèmes toute la vie : des interventions de chirurgie plastique complémentaires peuvent être pratiquées après 18 ans par des chirurgiens du site dans des structures publiques adultes. Les thérapeutiques de réhabilitation prothétique et dentaires se déclinent à l'âge adulte à Garancière.
Les objectifs du CR-MFO sont de continuer de développer le Réseau de Soins pour permettre une partie de la prise en charge près du domicile (rééducation orthophonique, odontologie, certains traitements orthodontiques, suivi pédiatrique spécialisé) en favorisant la coordination des soins ; d'animer les Centres de Compétences pour orienter les parents et les patients mais aussi les pédiatres ou médecins traitants, en permettant une harmonisation des prises en charge ; d'organiser les avis d'experts et discussions de dossiers cliniques par courrier électronique et télémédecine.
