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Présentation des maladies
Quatre groupes de pathologies rares sont prises en charge :
Organisation de la prise en charge :
La prise en charge des maladies gynécologiques rares et des spécificités gynécologiques des pathologies chroniques est une discipline à part entière. Les répercussions physiques et psychologiques d'une absence de puberté, d'une malformation mammaire, d'hémorragies génitales graves, d'une malformation utérine et vaginale sont majeures et peuvent être responsables d'une altération du processus d'adolescence, du développement de l' identité de femme et de l' entrée dans la sexualité. Le problème de la contraception des adolescentes greffées pourtant crucial et complexe dans sa mise en place est peu évoqué par les médecins, d'autant plus que la pathologie chronique associée est rare et sévère. La question de la fertilité ultérieure est centrale dès le très jeune âge chez la fille.
La prise en charge de ces patientes par des médecins, chirurgiens et psychologues formés à ces problématiques, tout particulièrement à la période sensible de l'adolescence et de la jeune adulte, est la mission de ce centre. Il réunit les équipes de gynécologie pédiatrique et de chirurgie pédiatrique de Necker, de gynécologie adulte de La Pitié- Salpetrière et de chirurgie gynécologique adulte du Centre hospitalier intercommunal de Créteil qui ont développé une collaboration depuis plusieurs années.
Les principaux objectifs sont d'améliorer les filières de soins et harmoniser les pratiques en particulier par la diffusion de guide de bonnes pratiques, de renforcer la prise en charge psychologique, de fournir des données épidémiologiques, de contribuer à la formation et l'information des professionnels, des patients et de leur famille.
