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Site internet du centre de référence : www.ondinefrance.org
Le syndrome d'Ondine, encore appelé syndrome d'hypoventilation alvéolaire central congénital, est caractérisé par l'altération congénitale du contrôle central de la respiration. Il entraîne une hypoventilation pendant le sommeil, voire à l'éveil dans les formes les plus sévères. C'est une maladie rare génétique. Le syndrome d'Ondine peut être associé à une maladie de Hirschsprung ou plus rarement à une tumeur des crêtes neurales. L'atteinte du système nerveux autonome est diffuse. La prise en charge implique une réanimation lourde dès la naissance, une ventilation mécanique à vie et un suivi multidisciplinaire.
Le Centre de Référence du syndrome d'Ondine regroupe et coordonne un réseau national de soins qui assure le suivi global et continu des patients, de l'enfance à l'âge adulte.
Il s'articule avec un réseau national et international de recherche. Les programmes de recherche fondamentale et clinique portent sur les aspects physiopathologique, épidémiologique, sociologique et thérapeutique de la maladie.
