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Centre de référence pour le syndrome néphrotique idiopathique

Coordonnateur : Dr Dil Sahali, service de néphrologie, hôpital Henri Mondor

Caratéristiques de la maladie

Il s’agit de pathologies du glomérule renal souvent associées à une pathologie dysimmunitaire. La prévalence en France est estimée à 16 pour 100 000 habitants. L’incidence est maximale dans l’enfance et chez l’adulte jeune mais la maladie peut survenir à tout âge.

Organisation de la prise en charge

Le centre de référence a comme missions de développer une filière de soins permettant la prise en charge des patients de l’enfance à l’age adulte. La création et le suivi de cohortes de patients est l’un des objectifs que le centre se fixe à moyen terme, ce qui permettra de développer des protocoles d’investigation clinique. Des projets nationaux de recherche clinique seront initiés avec comme objectif la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Le centre de référence collabore étroitement avec des unités de recherche académiques dont l’une de leur thématique est l’étude du syndrome néphrotique idiopathique avec comme finalité la comprehension des mécanismes de la maladie et la recherche de nouvelles voies thérapeutiques.

Le centre interagit avec l’association de maladies (AMSN) en mettant en place des réunions annuelles d’informations.

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